Beim offiziellen Start des Projektes GaViD in der Blindeninstitutsstiftung (v. l.): Elena Meuser (Projektmitarbeiterin, Blindeninstitutsstiftung), Melissa Glomb (Konsortialleiterin, Deutsches Taubblindenwerk), Dr. Tabea Sadowski (Gesamtprojektleiterin, Blindeninstitutsstiftung), Dr. Sophie Flandin (HNO-Ärztin, Universitätsklinikum Würzburg), Dr. Christoph Kalantari (Augenarzt, Universitätsklinikum Würzburg), Johannes Spielmann (Vorstand, Blindeninstitutsstiftung), Anastasia Kov (Projektmitarbeiterin, Blindeninstitutsstiftung).
WIE GUT NIMMT LEA WAHR?
Mein Glücksmoment: Das Projekt GaViD-Sinne bietet komplex behinderten Menschen Hör- und Sehscreenings an. Von Pat Christ
Beim offiziellen Start des Projektes GaViD in der Blindeninstitutsstiftung (v. l.): Elena Meuser (Projektmitarbeiterin, Blindeninstitutsstiftung), Melissa Glomb (Konsortialleiterin, Deutsches Taubblindenwerk), Dr. Tabea Sadowski (Gesamtprojektleiterin, Blindeninstitutsstiftung), Dr. Sophie Flandin (HNO-Ärztin, Universitätsklinikum Würzburg), Dr. Christoph Kalantari (Augenarzt, Universitätsklinikum Würzburg), Johannes Spielmann (Vorstand, Blindeninstitutsstiftung), Anastasia Kov (Projektmitarbeiterin, Blindeninstitutsstiftung).
WIE GUT NIMMT LEA WAHR?
Mein Glücksmoment: Das Projekt GaViD-Sinne bietet komplex behinderten Menschen Hör- und Sehscreenings an. Von Pat Christ
Beim offiziellen Start des Projektes GaViD in der Blindeninstitutsstiftung (v. l.): Elena Meuser (Projektmitarbeiterin, Blindeninstitutsstiftung), Melissa Glomb (Konsortialleiterin, Deutsches Taubblindenwerk), Dr. Tabea Sadowski (Gesamtprojektleiterin, Blindeninstitutsstiftung), Dr. Sophie Flandin (HNO-Ärztin, Universitätsklinikum Würzburg), Dr. Christoph Kalantari (Augenarzt, Universitätsklinikum Würzburg), Johannes Spielmann (Vorstand, Blindeninstitutsstiftung), Anastasia Kov (Projektmitarbeiterin, Blindeninstitutsstiftung).
WIE GUT NIMMT LEA WAHR?
Mein Glücksmoment: Das Projekt GaViD-Sinne bietet komplex behinderten Menschen Hör- und Sehscreenings an. Von Pat Christ
Die kleine Lea (Name geändert) kann nicht, wie andere Kinder, mit Worten ausdrücken, welche Schwierigkeiten und Beschwerden sie hat. Die Dreijährige ist komplex behindert. Sie sieht sehr schlecht, hat kognitive Beeinträchtigungen, spricht und läuft nicht. „Kann es sein, dass unser Kind auch nicht gut hört?“ Mit diesem Verdacht wandten sich Leas Eltern an das Projekt GaViD-Sinne, das am 1. Dezember seinen Betrieb in Haus 7 der Würzburger Blindeninstitutsstiftung aufgenommen hat.
Aus der Erkenntnis heraus, dass Hör- und Sehprobleme bei mehrfachbehinderten Menschen leicht übersehen werden, wurde das Projekt an den Standorten Berlin, Hannover, Stuttgart und Würzburg ins Leben gerufen. An jedem Standort gibt es einen Diagnostikversorgungsstützpunkt (DVSP). „Hier machen wir erste Screenings“, erläutert Projektleiterin Tabea Sadowski. In Würzburg erfolgt danach eine vertiefte Diagnostik an der Uniklinik. Im Vorfeld teilt das Team von GaViD-Sinne mit, was bei der Untersuchung beachtet werden muss. „Lea zum Beispiel braucht viele Pausen zwischendurch.“ Auch muss man ein paar Tricks anwenden, um ihr in die Ohren sehen zu können.
Die Entscheidung der Eltern, sich an GaViD-Sinne zu wenden, wurde von Leas Frühförderin inspiriert, die das Projekt kannte. Bevor die Eltern zum Termin nach Würzburg kamen, telefonierten sie mit dem Projektteam. Für diesen Erstkontakt nimmt man sich bei GaViD-Sinne viel Zeit, erläutert Tabea Sadowski: „Wir fragten zum Beispiel nach, ob schon einmal jemand herausgefunden hat, was das Kind hört, und welche sonstigen Diagnosen vorliegen.“
Es kommt auf kleinste Reaktionen an
Auch wird im Erstgespräch stets abgeklärt, wer aus der Familie oder einer Einrichtung den Termin in Würzburg begleitet. Schließlich wird gebeten, dass das Screening per Video aufgenommen werden darf. „Durch die Videos können wir später Reaktionen sehen, die wir während der Untersuchung womöglich nicht wahrgenommen haben“, erläutert die Rehabilitationswissenschaftlerin.
Weil es bei mehrfachbehinderten Menschen auf jede kleinste Reaktion ankommen kann, sind Eltern und andere Begleitpersonen wichtige Unterstützer im Screening-Prozess. „Bei manchen Untersuchungen sitzt das Kind auf dem Schoß der Eltern, die dadurch bemerken, wenn sich der Muskeltonus verändert“, erklärt Tabea Sadowski. Diagnostisch wichtig ist daneben alles, was die Eltern selbst bereits wahrgenommen haben. Leas Eltern berichteten, dass ihre Tochter auf ein bestimmtes Kinderlied reagiert. Dieses Lied wurde beim Screening benutzt, um Leas Reaktionsschwelle zu messen: Ab welcher Lautstärke hört sie den Song?
Im Diagnostikraum im Blindeninstitut Würzburg werden Hör- und Sehscreenings durchgeführt (im Bild Projektmitarbeiterin Elena Meuser)
Leas Eltern wissen, wie viel sie GaViD-Sinne zu verdanken haben. Bei „normalen“ Kinderärztinnen und -ärzten wäre ein so sorgfältiges Screening kaum möglich gewesen. Denn die wenigsten von ihnen haben fundiertes Wissen über den Umgang mit komplex behinderten Kindern. Geschweige denn, dass Zeit wäre für derart aufwändige Untersuchungen. Wobei nicht nur Kinder zu GaViD-Sinne kommen, betont Tabea Sadowski: „Wir sind für alle da, vom Baby bis zum Senior.“ Die Patienten dürfen auch nicht nur einmal kommen. Im Gegenteil: Da sich Hören und Sehen im Laufe der Zeit oft ändern, würde das Projektteam gern langfristig begleiten.
Projekt soll auch Vorurteile abbauen
Hörprobleme können Menschen verstummen lassen, nicht behobene Sehschwierigkeiten sozial isolieren. Das betrifft sowohl Menschen mit als auch solche ohne Behinderung. Wobei es einen großen Unterschied gibt, sagt Tabea Sadowski: „Bei komplex behinderten Menschen denkt man oft, man müsse nichts machen, weil die sowieso nichts mitbekommen.“ Durch Aufklärungsarbeit will GaViD-Sinne dieses Vorurteil abbauen. Wie wichtig es ist, gut zu hören, zeigt sich gerade am Fall der kleinen Lea. Sollte es möglich sein, ihr Hörvermögen zu verbessern, würde das Kind nicht mehr so erschrecken, wenn plötzlich jemand neben ihr steht. Denn dann würde sie das Näherkommen bemerken.
GaViD-Sinne wird vorübergehend aus dem Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (B-GA) finanziert, für drei Jahre gibt es 5,8 Millionen Euro. Auch die „Aktion Mensch“ sowie die Initiative „Sternstunden“ helfen in der Startphase. Die Projektteams hoffen, dass GaViD-Sinne in drei Jahren in die Regelfinanzierung überführt wird. Voraussetzung wäre eine erfolgreiche Evaluation. An der Notwendigkeit für GaViD-Sinne besteht laut Tabea Sadowski kein Zweifel. Denn wahrscheinlich gibt es keinen komplex behinderten Menschen, der nicht von einem sorgfältigen Hör- und Sehscreening profitiert.